Сердце стучит: «Спасите!» Государство отказалось помогать подросткам из Башкирии. Поможем мы!

3 февраля 2012.

Два письма с просьбой о помощи, две судьбы… Строчки отчаяния: «Обращаюсь к вам с надеждой. Помогите! Нет ничего страшнее, чем смотреть, как на твоих глазах медленно умирает ребёнок!»

Не такие, как все

Юля и Артём. Обычные ребята из разных районов Башкирии. Такие же, как многие юноши и девушки. Такие же, но… другие.

Ей 16. Живёт в селе Архангельском Архангельского района. Старшая дочь в семье, рядом мама, папа и братишка.

Ему тоже 16. Из села Верхнеяркеево Илишевского района. Младший сын. Рядом только мама и сестра. Папа погиб пять лет назад.

- Дочка обожает двухлетнего братишку, по возможности помогает маме по хозяйству, - рассказывает Юлин папа Виктор Леонидович Пьянов. – Она у нас отличница, любит точные науки, учится в физико-математическом классе. Ходила в театральный кружок, но по состоянию здоровью пришлось уйти оттуда. А теперь, наверное, и школа станет недоступной - придётся переходить на домашнее обучение.

- В Артёме уживаются ирония (может пошутить по любому поводу) и серьёзность – дружит с ребятами старше себя, обсуждает с ними серьёзные темы, рассчитывает поступить в университет и получить хорошую профессию, - говорит его мама Гузалия Рафисовна Колпакова. – Очень привязан к сестрёнке. А ещё любит возиться с животными…

Эти ребята разные по характерам и любимым занятиям, но главная мечта у них одна, и она отличает их от большинства сверстников: выздороветь.

У Артема и Юли врождённый порок сердца. Протекает он по-разному, а осложнение, вызванное им, одно: высокая легочная гипертензия. Заболевание редкое и тяжёлое, пока малоизученное в России, ведёт к кислородному голоданию всех органов, гипертрофии и тяжёлому поражению сердца.

Сейчас болезнь достигла той стадии, когда даже спокойный шаг или небольшая физическая нагрузка вызывает одышку, обмороки, головные боли и боли в сердце.

Артём сильный, он в семье единственный мужчина, а мужчины не плачут и не жалуются. Он старается не думать о болезни, не пугаться резкой боли и нехватки воздуха, не любит, когда его жалеют… А Юля – девочка, она слабее. Вот строчки из её письма: «Все дети под Новый год мечтают о подарках, я же на протяжении всей жизни желаю себе только один подарок – прожить ещё один год…»

Страшно, когда заветное желание у 16-летней девочки, верящей в чудеса и Деда Мороза, - прожить ещё год.

Цена жизни

До недавнего времени в России не было лекарства для лечения лёгочной гипертензии. Болезнь, перейдя в терминальную стадию, лишала малейшей надежды на жизнь. Но сейчас у Юли и Артёма есть шанс. Имя ему траклир. Этот лекарственный препарат снижает давление в лёгочной артерии, облегчая состояние пациента и позволяя провести операцию в московской клинике.

Траклир назначен Артёму и Юле «по жизненным показаниям». В переводе на общепонятный язык это значит: нет лекарства – нет человека. Вот только две эти жизни, как и других детей и взрослых с лёгочной гипертензией, не входят в интересы государства. Препарат, без которого болезнь ведёт к страшному исходу, не включён в список льготных, а стоимость его очень высока, около 185 000 рублей за упаковку.

Радость от известия о спасительном лекарстве сменилась у Юли отчаянием: «Его стоимость повергла нас в ужас…. Таких денег у моих родителей нет (папа у неё служащий, мама не работает – ред.). Я впала в глубокую депрессию, было обидно,  что есть препарат, который, по словам врачей, может даже излечить ЛГ, появилась надежда, и тут же оборвалась».

Артём также понимает, что для их семьи, где работает одна мама (тоже служащая), таких денег никогда не собрать, а чтобы начать зарабатывать самому, ему надо сначала выздороветь.

Теперь у ребят вся надежда на добрых людей. Благодаря их помощи можно прожить месяц, два, полгода… И дождаться операции или долгожданного решения правительства, которое просто обязано отреагировать, наконец, на требования общественности и включить траклир в список льготных лекарств.

…В этой жизни обязательно должны случаться чудеса. Если много-много людей захочет, то чудо свершится и двум подросткам будет подарена жизнь.

Времени у нас немного, но мы ещё можем успеть.

ПОМОЧЬ ЮЛЕ

Телефон папы Виктора Леонидовича Пьянова:

+7 917 482-36-56

Банковские реквизиты:

УДО №4616/028 Кармаскалинского ОСБ

ИНН 7707083893

КПП 022902001

БИК 048073601

Кор.счёт: 30101810300000000601

Р/счёт банка: 47422810506169940001

Банк получателя: Уральский банк ОАО «Сбербанк России»

Картсчёт Нины Владимировны Пьяновой:

№40817810006169603528

№ карты 63900206 9077654661

ПОМОЧЬ АРТЁМУ

Телефон мамы Гузалии Рафисовны Колпаковой:

+7 927 308 84 81

Банковские реквизиты:

Дюртюлинское отделение №4605 Сбербанка России.

ИНН 7707083893

КПП 026002001

Р/сч 47422810506059940001

К/сч 30101810300000000601

Башкирское отделение № 8598 г. Уфы

БИК 048073601

ОКПО 02830527

ОГРН 1027700132195

Номер лицевого счета: №40817810806050803174

Номер карты Сбербанка Гузалии Рафисовны Колпаковой:

Visa Electron 4276 8060 1757 1109

ПОМОЧЬ ЮЛЕ И АРТЁМУ

можно и через благотворительный фонд помощи

больным с заболеваниями лёгочной системы "Наташа"

Фонд создан в память о девушке из Санкт-Петербурга, умершей от лёгочной гипертензии.

В назначении платежа обязательно указывать, кому адресовано пожертвование.

Рублёвый счёт фонда:

ИНН 7831000080

КПП 783501001

Счета в ОАО Банк "Александровский"

Россия 191119 Санкт-Петербург

Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2

ОГРН: 1027800000194

Р/счёт в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207

К/с 30101 810 0 0000 0000 755

БИК 044030755

На сайте фонда есть странички Юлии и Артёма.