Башкирия: Где ты, ген?

28 декабря 2016.

Арине уже 12. За эти годы ей так и не поставили точного диагноза. Не сказали, почему она родилась с косолапыми ножками и повернутыми вовнутрь кистями. И зачем были нужны эти четыре операции, если от них все равно не было толку. Но ведь не зря говорят: под Новый год мечты сбываются…

Арину ждут в Москве. Фото из личного архива

В карточке Арины Блохиной из села Рассвет Давлекановского района значится: «Спинальная мышечная атрофия дистального типа с артрогриппозом». Однако, по словам ее мамы, случай этот настолько уникальный, что ни в больницах, ни через поиск в Интернете, подобных еще не встречалось. И почему все пошло не так, непонятно. Беременность протекала нормально, в роду таких недугов не было.

- А дочь родилась такой, - рассказала нам Лидия. - Косолапая, с вывихом, пораженными суставами и мышцами. Первую операцию ей сделали в два года. Вскрывали, вправляли… Когда ножки были в гипсе, стопы не «уходили», а потом опять возвращались на свои места, бедро вновь выскакивало. И так несколько раз. Врачи говорили, что мышцы слабые. Были бы «накаченные», держали бы суставы. Первые шаги дались только лет в пять, и то не без нашей помощи. Сейчас Арина может ходить. Но недолго и по ровной поверхности. А сколько боли причиняют ей сопутствующие диагнозы: остеопороз, энурез, аномалия желчного пузыря, синдром циклических рвот… Но дочь приспособилась к жизненным обстоятельствам.

И еще как приспособилась! Руки у Арины «уходят» вовнутрь. Но видели бы вы, какие чудеса они творят. Вышивки, картины, аппликации, гравюры… В свои 12 Арина не уступает в рукоделии опытным мастерам. Просто она целеустремленная. А еще сильная духом и никогда не унывает. Учится дистанционно, по Интернету. Причем на отлично.

«Я обращаюсь с просьбой… - написала недавно Лидия Блохина в фонд «АиФ. Доброе сердце». – Дочери нужно исследование - полноэкзомное секвенирование в московском генетическом центре «Геномед». Его нам рекомендовали доктора из клинического института Педиатрии имени академика Ю. Вельтищева для уточнения диагноза. Я очень хочу узнать, почему сейчас страдает мой ребенок, в каком гене пошла мутация. Стоимость анализа 99 000 рублей. Мы не можем оплатить его сами. Я сижу с дочкой, зарабатывает один папа. Ежемесячное лечение Арины требует немалых затрат. Поэтому мы очень надеемся на вашу помощь…».

Так же, как Арина дарит миру красоту через своё творчество, так мир решил подарить ей шанс на выздоровление. Люди помогли. И нужная сумма на анализ собрана. Девочку уже ждут в Москве.

- Большое спасибо за внимание к нашей проблеме. Мы очень надеялись, и вы откликнулись… - говорит мама Арины.

Елена ЛУКЬЯНОВА

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона:
1. Напишите SMS на номер 2580.
2. В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3. Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4. Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через Интернет:
1. Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2. В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3. Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод:
1. Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.