Башкирия: Тяжелобольному ребёнку требуется операция в московской клинике

У полуторагодовалого Амирхана Фасхетдинова из села Толбазы тяжелейший диагноз – окклюзионная гидроцефалия. К сожалению, операция, которую малышу сделали в Уфе, не помогла. 14 апреля ребёнка должны были госпитализировать в один из медицинских центров Москвы. Благотворители купили для Амирхана специальные медицинские изделия, из Москвы пришёл вызов, мама ребёнка купила билеты. Но внезапно в районной больнице отказались давать направление, ссылаясь на норму закона.

С таким тяжелым диагнозом действовать нужно незамедлительно. Фото из личного архива Элины Фасхетдиновой

«ВИНОВАТОЙ СДЕЛАЛИ МЕНЯ»

Маме Амирхана Элине всего 22 года, и когда они с мужем узнали, что у них будет ребёнок, ничто не предвещало беды: оба молоды и здоровы, значит, шанс рождения здорового малыша был очень высок. Но вместо ожидаемого счастливого материнства пришли тяжёлые испытания. Амирхан появился на свет в октябре 2023 года, доношенным, с хорошим ростом и весом. Но роды были очень тяжёлыми.

Едва мальчику исполнился месяц, начались проблемы: высокая температура, судорожные приступы. Сначала обратились к участковому педиатру. Лечили от дисбактериоза, потом ставили диагноз «гипоксически-ишемическое поражение головного мозга», предполагали дебют эпилепсии. Ребёнку становилось всё хуже, и тогда его направили на консультацию к нейрохирургу в Республиканскую детскую клиническую больницу. Там провели обследование и, наконец, диагностировали гидроцефалию (скопление жидкости в мозге). После лечения выписали, заявив, что всё в пределах нормы. Мама поверила врачам и стала ждать, что всё наладится. Вскоре задержка развития стала очевидной: мальчик не держал головку, не переворачивался, к 5 месяцам не сидел.

- Я носила его к врачам, а мне говорили, что пока всё в пределах нормы, – рассказывает Элина. – В итоге в 5 месяцев опять началась рвота, поехали в РДКБ. И когда я им об этом сказала, мне ответили: а где же вы раньше были? Виноватой оказалась я, хотя у ребёнка не было никакого развития, и я постоянно говорила об этом врачам!

В Республиканской детской больнице 5-месячному мальчику провели операцию – эндоскопическую вентрикулостомию (нейрохирургическая процедура - создание отверстия в желудочке головного мозга для дренажа. – Ред.). Врачи полагали, что это поможет вывести лишнюю жидкость из мозга. Однако состояние ребёнка не улучшилось, развитие не пошло.

«ЖДУТ, ПОКА НЕ ДОЙДЁТ ДО КРАЙНОСТИ!»

На фоне этих событий у Элины разладились отношения с отцом ребёнка - сейчас они в процессе оформления развода. По словам девушки, муж не смог смириться с тем, что малыш болен и сейчас никак не помогает сыну и его матери.

За жизнь сыночка Элина решила бороться одна. Поскольку не помогли в Уфе, она пошла дальше: обзвонила все московские клиники. Помочь согласились в московском Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Там готовы провести операцию. Специальный программируемый шунт, а также шунт-ассистент приобрели через благотворительный фонд.

- Это устройство помогает отводить жидкость и регулировать давление без хирургических вмешательств, – поясняет Элина. – Я обратилась за помощью в Москву не потому, что это Москва. Просто у нас таких операций не делают. И вообще мне не нравится тактика лечения в Башкирии: врачи ждут, пока не дойдет до крайности. Но ведь в случае с гидроцефалией надо действовать быстро!

Элина уже готовилась лететь в Москву, приобрела билеты, как вдруг в районной больнице заявили, что направление не дадут. Оплаченные билеты пропали.

- Я уже до этого к ним обращалась, 9 апреля они сказали, что все сами сделают, поэтому душа у меня была спокойна, даже не переживала за этот момент, – рассказывает девушка. – Но когда 11 апреля я пришла за этой бумагой, меня встретили два врача, стали показывать какой-то документ, уверять, что не могут выдать мне направление. Ссылались на какой-то закон. Один из врачей вообще заявил, что эта клиника частная, и из-за того, что они давали мне туда направление на обследование, их якобы оштрафовали на полтора миллиона рублей! Я спросила, как такое возможно, ведь учреждение государственное, и они же уже раньше давали направление. Ответ: ну мы же не знали!
Объясняя отказ, врачи ЦРБ ссылались на приказ регионального Минздрава №2490-А (снимок, сделанный во время визита в больницу, имеется в распоряжении редакции), в котором прописаны алгоритмы направления пациентов в медицинские учреждения за пределами республики.

«ПРИХОДИТСЯ БИТЬСЯ САМОЙ!»

Элина - дочь участника СВО, в прошлом году её 43-летний отец отправился служить добровольцем. Поэтому её возмущает ещё и то, что власти региона постоянно твердят о необходимости помогать семьям бойцов, а на деле… 

- Пока папа остаётся моей единственной опорой, – говорит Элина. – От районной администрации поддержки никакой, даже положенных дров. По вопросу помощи в строительстве дома мама вроде обращалась – тоже ничего! И в моей ситуации, конечно, мне могли бы помочь, но оказалось, всё надо делать самой.

После запроса редакции в минздрав региона о причинах отказа в выдаче направления на операцию Элине позвонили из РДКБ и заявили, что оснований для отказа нет. По словам девушки, ей обещали выдать нужный документ.

«С 9 по 19 декабря 2024 года пациент находился в стационаре ГБУЗ «НПЦ Спец.мед помощи детям ДЗМ», - следует из ответа минздрава. - С 13 по 17 марта 2025 года ребёнок был госпитализирован в данный медицинский центр, с учётом  отсутствия положительной динамики рекомендовано проведение нейрохирургического лечения в плановом порядке. 11 апреля мама ребёнка обратилась за направлением. Участковым врачом-педиатром в тот же день оформлено направление в Центр удалённых консультаций к нейрохирургу РДКБ г. Уфы для решения вопроса дальнейшей тактики лечения и определения обоснованности лечения в условиях ГБУЗ «НПЦ Спец.мед помощи детям ДЗМ» г. Москвы. 12 апреля ребёнок заболел острым инфекционным заболеванием, госпитализирован. Плановое оперативное лечение в настоящее время противопоказано. 15 апреля РДКБ подтверждено направление в плановом порядке в московский медицинский центр после выздоровления.В настоящее время ребёнок находится на стационарном лечении в Республиканской клинической инфекционной больнице».

Наталья КУЗНЕЦОВА